Olek Lewandowski cierpi na SMA. Potrzeba najdroższego leku na świecie

Oluś urodził się 4 stycznia 2019 r. Razem z rodziną mieszka w Czarnej Wodzie.

- Oluś jest bardzo pogodnym i inteligentnym dzieckiem, mimo choroby , bardzo cieszy się z życia, poznaje świat z naszą pomocą, noszony na rączkach - mówi Michał Lewandowski, ojciec chłopca.

W poznawaniu świata pomaga chłopcu specjalny sprzęt ortopedyczny - gorset, ortezy, pionizator, wózek inwalidzki.

- Mimo niepełnosprawności, której zaczyna być coraz bardziej świadomy, jest bardzo wesołym dzieckiem. Uwielbia obserwować otaczający go świat zwierzęta, przyrodę, nauczył już mówić dużo słówek: mama, tata, brat, kółko, do domu, labi, am, pije, sam, auto, brumbrum. Łączy je w zdania. Naśladuje odgłosy, zwierzęta - opowiada pan Lewandowski. - Wyraża swoje potrzeby, często mówi nam gdzie chce iść np. tam, do góry, na dół, dada. Uwielbia bawić się klockami i samochodami, ma już całą kolekcję autek, wszędzie je zabiera, zawsze musimy mieć przy sobie samochodzik - na spacer, na wyjazdy, do jedzenia, do zabawy, na bajce, do spania.

Życie chłopca i całej jego rodziny diametralnie zmieniło się w czerwcu br., kiedy to zdiagnozowano u niego SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Olek nie rozwinął się fizycznie tak jak jego rówieśnicy, nie potrafi samodzielnie unosić głowy, podnosić się na rączkach, siadać, wstawać, chodzić.

- Jest dzieckiem o obniżonym napięciu mięśniowym, jest wiotki, tzn. sprawia wrażenie przelewania się przez ręce. Jest niepełnosprawny. SMA niszczy motoneurony, nerwy odpowiedzialne za połączenie mózgu z mięśniami, impuls z mózgu nie dociera do mięśni, mięśnie nie działają tak jak u zdrowych dzieci, bez impulsu do działania mięśnie zanikają, obumierają, zwłaszcza w obrębie kręgosłupa - wyjaśnia pan Michał.

Pomóc może jedynie terapia genowa, którą należy zastosować przed ukończeniem 2 roku życia lub do uzyskania masy ciała 21 kg. W praktyce, na świecie nie podano leku dziecku o masie ciała ponad 13,5 kg, ponieważ terapia genowa również niesie ze sobą ryzyko uszkodzenia wątroby, w pewnym momencie przestaje być bezpieczna, tą granicą jest właśnie 13,5 kg. Terapia powinna być podana natychmiast aby przyniosła najlepsze efekty.

- Walczymy z czasem, dziecko musi dostać lek, który uzupełnia brakujące białko w organizmie, to właśnie z powodu uszkodzenia genu SMN, nie jest produkowane w organizmie białko, które zapewnia prawidłowy rozwój motoneuronom i mięśniom. Naszą nadzieją jest terapia genowa, która w błyskawicznym tempie uzupełnia poziom brakującego białka, zatrzymuje chorobę i umożliwia dalszy rozwój dziecka - wyjaśnia Michał Lewandowski. - Niestety cały problem polega na tym, że lek trzeba podać jak najszybciej, najlepiej dzieciom nowo zdiagnozowanym, bezobjawowym u których choroba nie poczyniła zniszczeń. Zniszczeń poczynionych w organizmie nie cofniemy, funkcję które zanikły, nie przywrócimy. Walczymy o zatrzymanie choroby i utrzymanie funkcji samodzielnego oddychania i przełykania, samodzielnego spożywania pokarmów - dodaje.

Przeszkodą jest jednak koszt terapii, który wynosi 9 mln zł. Na razie chłopczyk korzysta z leczenia refundowanego przez przez NFZ.

- Bardzo jesteśmy wdzięczni, za to, że Olek zakwalifikował się do leczenia SMA. Lek jest refundowany przez 2 lata, od 2019 roku, tzn. do końca 2020. Terapia spowalnia rozwój choroby, ale musi być podawana co kilka tygodni w pierwszym roku leczenia poprzez punkcję lędźwiową, bolesne zastrzyki w kręgosłup – wyjaśnia pan Michał.

W kolejnych latach musi być podawana systematycznie co 4 miesiące do końca życia, aż do momentu wynalezienia lepszego leku. Lek spowalnia rozwój choroby, natomiast terapia genowa podawana jest jednorazowo poprzez wlew dożylny. Po podaniu leku komórki w organizmie są infekowane przez wirusa, który powoduje, że komórki zaczynają produkować brakujące białko, jest o wiele bardziej skuteczna i podana szybko nie wymaga dalszego leczenia. Zatrzymuje SMA i umożliwia dalszy rozwój.

- Stan Olka musi być stale monitorowany, badamy saturację codziennie, czy nie choroba nie obniża wydolności oddechowej. Poza rehabilitacją i kontrolą lekarską, dziecko musi również uczęszczać na terapię oddechową, gdzie uczymy się wzmacniać i utrzymywać wydolność oddechową dziecka, bo trzeba podkreślić choroba postępuje wraz z wiekiem i zanikają kolejne mięśnie i funkcje.

Olek jest poddawany intensywnej rehabilitacji, która stymuluje mięśnie i zapobiega ich szybkiemu zanikaniu. Chłopiec ćwiczy zarówno w domu z rodzicami, jak i w różnych ośrodkach rehabilitacyjnych.

- Mieszkamy w Czarnej Wodzie, a dojeżdżamy na rehabilitację w różne odległe miejsca: Chojnice, Starogard Gd., Kościerzyna, Skarszewy. Bardzo często tracimy na przejazdy 2-3 godziny dziennie – mówi ojciec chłopca. - Codziennie walczymy o to aby zatrzymać SMA i umożliwić dziecku prawidłowy rozwój, przed nami długa droga, rehabilitacja nie skończy się po podaniu leku, Oluś jest skazany na nią do końca życia.

Sprzęt ortopedyczny to również kolejny wydatek. Sprzęt niezbędzny dla prawidłowego rozwoju Olka kosztuje ponad 40 000 zł. Część z tego, czyli ortezy, gorset, jest to sprzęt przydatny na okres ok. 1-1,5 roku, potem trzeba zamówić nowy.

Cały czas trwa zbiórka pieniędzy na zakup najdroższego leku świata dla małego Olka z Czarnej Wody. W chwili obecnej udało się zebrać 2 434 460,68. Brakuje jeszcze ponad 7 mln zł.

- Pieniądze zbieramy od 19 czerwca 2020, czyli prawie 3 miesiące. W tym tempie nie zdążymy podać leczenia dziecku. Dlatego musimy bardzo przyspieszyć zbiórkę, prosimy o pomoc wszystkich ludzi dobrej woli, liczy się każda złotówka - mówi pan Lewandowski.

Wpłaty można dokonywać za pomocą zbiórki na siepomaga.pl, którą znajdziecie TUTAJ

Olka można też wesprzeć poprzez zbiórkę Facebook, pieniądze są przekazywane do Fundacji Zdążyć z Pomocą, cel leczenie, zakup sprzętu i rehabilitacja: https://www.facebook.com/donate/2650789635024047/

Link do grupy licytacyjnej Facebook, wystawiając przedmioty na licytacji, cały dochód ze sprzedaży trafia do Fundacji Siepomaga na konto zbiórki Olka: https://www.facebook.com/groups/licytacje.olus/?ref=pages_profile_groups_tab&source_id=103914904709767

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, 1% , darowizny na leczenie, zakup sprzętu i rehabilitację: https://dzieciom.pl/podopieczni/37873

Fundacja Caritas Uratujecie, leczenie, zakup sprzętu, rehabilitacja: https://www.uratujecie.pl/potrzebujacy/Olek

W zbiórkę pieniędzy na leczenie Olka zaangażowało się wiele osób, firm, sportowców, urzedów, sołectw i gmin, banków, sklepów oraz mediów (lokalnych i ogólnopolskich).

- Z ciekawych informacji to otrzymaliśmy koszulki na licytację z Grupy Lotos koszulkę oraz piłkę Reprezentacji Polskiej w Piłce Nożnej, już zlicytowane na Festynie w Starogardzie Gdańskim, koszulki od Roberta Lewandowskiego Bayern Munchen, Anny Lewandowskiej, Egy Maulana Vikri Lechia Gdańsk, wszystkie z autografami, przeznaczone w najbliższym czasie na licytację - informuje pan Michał. - Wsparły nas m.in. Grupa Lotos, Orlen , Energa, piszemy pisma do firm i fundacji z prośbą o pomoc, kwestujemy w kościołach, na festynach - dodaje.